25/06/10

Autismo Online: Un Sito A Supporto Delle Famiglie...E Non Solo




Cari lettori, ho appena scoperto Autismo Online, un sito creato da due genitori, Sonia e Roberto Rusticali, che hanno sentito una profonda esigenza, come dichiarato da loro stessi, di fornire una guida pratica ai genitori di ragazzi autistici "per non perdersi nel labirintico mondo dell'autismo".

Conosco, come insegnante e amica di due genitori, il doloroso problema da vicino.

L'autismo è considerato dalla comunità scientifica internazionale un disturbo che interessa la funzione cerebrale; la persona affetta da tale patologia mostra una marcata diminuzione dell'integrazione sociale e della comunicazione, attualmente risultano ancora sconosciute le cause di tale manifestazione.[continua su Wikipedia]

In Italia vi sono 360 mila persone con problemi di autismo e si può affermare con chiarezza che queste 360 mila famiglie af­frontano l'autismo da sole perché nel Nostro Paese non esistono Servizi che tengano conto in modo omogeneo di questa realtà e di questi dati numerici. Esistono indubbiamente delle piccole aree di eccellenza, ma ci sono immense aree del Territorio Nazionale in cui non si fa nulla di nulla per l’Autismo e questo abbandono spinge molte famiglie alla Disperazione (vedi il recente caso della madre 31enne di Gela che ha annegato i suoi due figli).

Leggete come Sonia e Roberto Rusticali descrivono il loro progetto.

"Questo Sito è nato dalla profonda esigenza di due genitori di dare un panorama il più completo possibile del mondo dell’Autismo.
Dopo aver avuto la diagnosi di nostro figlio Andrea ci siamo trovati come due naufraghi nell’oceano e la disperazione che ci ha travolto è stata ancora più dolorosa in quanto non avevamo alcun riferimento e nessuna risposta alle nostre domande, ci siamo accorti che inspiegabilmente c’era una grande ignoranza su questo argomento e le strutture sanitarie presenti nel nostro territorio non erano in grado di sostenerci per l’assistenza al nostro bambino.

Nella nostra Odissea abbiamo avuto modo di contattare Associazioni di genitori e professionisti che in questo settore avevano esperienza e ci siamo accorti che tante erano le proposte più o meno scientifiche che si proponevano di intervenire in questa Sindrome così complessa.
Ci siamo così proposti di divulgare delle informazioni che ci sembravano estremamente utili ai genitori che condividevano il nostro destino, mettendo informazioni che offrivano un panorama il più completo possibile del mondo dell’autismo.
Questo lo abbiamo fatto perché ogni professionista difende il suo feudo al di la delle evidenze, e noi avevamo bisogno di dare ai genitori la possibilità di verificare gli approcci da proporre ai propri figli.
Dopo anni di lavoro abbiamo appena varcato la soglia dei 100.000 visitatori, abbiamo arricchito il Sito con esperienze e consigli di altri genitori, lavorando in rete con le strutture sanitarie, avviando importanti progetti atti a sostenere le persone autistiche, abbiamo attivato due servizi gratuiti con due professionisti che rispondono alle domande dei genitori.
Le aree tematiche sviluppate dal Sito: cos’è l’autismo, test per diagnosi precoci, patologie collegate all’autismo, terapie farmacologiche e riabilitative, articoli scientifici e convegni, indirizzi utili, viene anche proposto un elenco di Centri Italiani per l’autismo, divisi per Regione
Nella finestra dell’integrazione vorremmo inserire il vostro vademecum scuola, per arricchire ulteriolmente l’informazione e renderla sempre più completa.

Vi ringraziamo per l’attenzione

Sonia e Roberto Rusticali"


Leggete anche, vi invito vivamente a farlo, l'editoriale dedicato il 24 aprile scorso, da questi due splendidi genitori, al caso di Gela su menzionato.

L'articolo puo anche essere scaricato in versione doc.

8 commenti:

  1. Post a dir poco interessante. Ho provveduto anche a linkare il sito.
    Un caro saluto
    Pino

    RispondiElimina
  2. Sono d'accordo con Pino
    Questo link è importante.
    Un bacio e grazie.

    RispondiElimina
  3. Interessante la segnalazione
    di questo sito.

    Buon fine settimana Annarita.

    Ho iniziato da subito con il mio post
    la campagna contro l'abbandono degli animali.

    Spero che la gente quest'anno abbia buon senso.

    Ciao da Giuseppe.

    RispondiElimina
  4. Cara annarita,
    una segnalazione importante, soprattutto perchè testimonia quante persone volenterose ed altruistiche esistano...ciò da speranza.
    Un saluto affettuoso...ma non sei ancora partita per le vacanze?

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  5. Ciao Annarita ,scusami l'assenza ,ma il tempo è poco e gli amici sono tanti :)
    buon lundedi
    baci
    kicca

    p.s. la segnalazione del post è molto interessante .

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  6. Questo progetto è un qualcosa di bellissimo e veramente toccante... anche perchè credo che avere un figlio autistico sia per molti genitori una grande sfida... che ci vuole tanto, tanto coraggio per affrontare... E, perciò, potersi dare una mano a vicenda, nell'affrontare una situazione difficile, non può che aiutare... io l'ho sempre detto che l'unione fa la forza!!...

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  7. Carissimi, mi scuso di non rispondervi uno ad uno, ma sono alle prese con gli esami ancora per un giorno.

    Un ringraziamento sentito per la vostra partecipazione e un abbraccio cumulativo.
    annarita.

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  8. Cara Annarita,
    hai fatto una segnalazione davvero utile, nelle famiglie che affrontano questa particolarità dell'essere dei loro figli, la cooperazione e la collabroazione diventano indispensabili per la definizione di buone pratiche e modalità per affrontare la problematica.
    La rete in questo caso diventa un canale molto efficace per raggiungere tutti, diventa la voce di tutti che può sostenere, guidare, incoraggiare, informare...
    Sottoscrivo poi la denominazione del sito "Guida pratica per genitori e non solo"...infatti condivido pienamento l'assunzione dell'informazione a 360 gradi...
    Grazie mille e... perquando ti sarà possibile...buonissime vacanze!
    Un abbraccio forte
    france

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