Ma andiamo per gradi. Chi è Marina Garaventa? Marina Garaventa è nata a Genova in una famiglia di musicisti e si è sempre occupata di musica e di organizzazioni di spettacoli musicali per e con i ragazzi, con l’Associazione Culturale Dafne, da lei fondata nel 1997. Dal 1995 è impegnata politicamente.
Marina ha scritto a quattro mani, insieme a Emilia Tasso, un libro “La vera storia della principessa sul pisello” in cui la celebre fiaba citata nel titolo è solo “il pretesto per raccontare la tragi-commedia che infarcisce quotidianamente i diversi ambiti del vivere umano. Ovviamente il sodo di questa narrazione è la storia vera, vissuta e determinata di chi cerca di subirla il meno possibile e considerando che ogni giorno si vive pericolosamente, curarci di noi e delle storie degli altri può aiutarci a capire il senso delle tante vite nel pericolo dell’oblio.”
E sin qui niente di particolare, direte, a parte il fatto che si tratta di una donna impegnata nel sociale e in politica.
Ma Marina è una donna speciale perché dal 2003 è attaccata ad un respiratore che la tiene in vita. Nonostante ciò è sempre attiva ed entusiasta della vita. Come lei stessa afferma :“ La mia esistenza è cambiata totalmente ma il mio spirito no. Vivo in simbiosi col mio pc che mi fa parlare, leggere, lavorare e, soprattutto, comunicare".
Ma Marina è una donna speciale perché dal 2003 è attaccata ad un respiratore che la tiene in vita. Nonostante ciò è sempre attiva ed entusiasta della vita. Come lei stessa afferma :“ La mia esistenza è cambiata totalmente ma il mio spirito no. Vivo in simbiosi col mio pc che mi fa parlare, leggere, lavorare e, soprattutto, comunicare".
Riporto di seguito l’intervista che ha rilasciato per il blog “Il tesoro nel campo”. Ma prima voglio ringraziare di cuore Marina per la sua disponibilità a condividere con noi la sua storia...
Grazie di esistere, Marina!
Nella vetrina d'onore, in sidebar nella home, trovate, sino a nuova segnalazione, il link al suo blog.
Ed ecco a voi l'intervista.
Marina ha 48 anni e vive, dal 2002, “a letto, attaccata, ad un respiratore. Quel tubo che esce dalla mia gola è la cannula che porta aria ai miei polmoni con l’aiuto di un sofisticato quanto piccolo ventilatore computerizzato al quale sono attaccata 24 ore al giorno. Insomma, tanto per intenderci, anche io, come Welby e Papa Wojtyla, sono una tracheostomizzata (parola impronunciabile che è più difficile dire che subire) e, naturalmente, anch’io non posso parlare!”
Marina, vuoi “raccontarci” del tuo tesoro nel campo?
Sono nata con una rarissima sindrome genetica (la sindrome di Elhers-Danlos), che mi ha obbligata ad affrontare prove difficilissime per avere una vita "normale"… ho imparato subito a lottare e affrontare a viso aperto i problemi. Dopo una vita intensa e appagante, a 42 anni, a seguito di una nuova sindrome, detta di Guillain-Barrè, la mia vita è totalmente mutata. Ero nel pieno della vita: consigliere delegato ai servizi sociali e alla cultura del comune di Savignone, consigliere alla Comunità Montana Alta Valle Scrivia, docente all’Uni3, presidente di un’associazione musicale di giovani musicisti… e quel che mi è accaduto è una di quelle cose che nessuno mette mai in conto.
Oggi, non posso muovermi e ho conservato solo l'uso della mimica facciale e delle mani. A questo punto, avrei potuto scegliere di chiudermi in me stessa e invece, passati i giorni dell’ira e quelli dello sconforto, (e non sono stati pochi!) ho cercato, per quanto possibile, di trovare il meglio che la mia condizione poteva offrire. E il meglio l’ho trovato! Paradossalmente, per una che non può camminare, uscire, parlare, telefonare, il meglio di questa mia vita è: COMUNICARE!
Oggi, non posso muovermi e ho conservato solo l'uso della mimica facciale e delle mani. A questo punto, avrei potuto scegliere di chiudermi in me stessa e invece, passati i giorni dell’ira e quelli dello sconforto, (e non sono stati pochi!) ho cercato, per quanto possibile, di trovare il meglio che la mia condizione poteva offrire. E il meglio l’ho trovato! Paradossalmente, per una che non può camminare, uscire, parlare, telefonare, il meglio di questa mia vita è: COMUNICARE!
Comunicare agli altri, non tanto la mia forza e determinazione, ma che, in ognuno di noi, esiste forza e determinazione sufficiente per affrontare la vita e le sue difficoltà. Grazie a internet, ho scelto di aprirmi agli altri.
Possiamo dire che hai trovato il tuo tesoro…
Come spesso accade, è la vita stessa che me lo ha indicato. La mia bisnonna aveva coniato il motto della nostra famiglia: "Abbiamo sempre lottato e sempre vinto". A questo, ho aggiunto il mio: "Se non rido non vivo". Da quando è uscito il mio libro "La vera storia della principessa sul pisello", ricevo molte e-mail e messaggi di lettori che mi ringraziano e apprezzano il messaggio che ho voluto lanciare col mio lavoro. Trattando della mia condizione in modo autoironico e combattivo, voglio dire, a chi mi legge, nel libro, nel blog e negli articoli, che, nonostante tutto, la vita è immensamente bella, in ogni suo aspetto, e degna di essere assaporata e affrontata, sempre.
Un suggerimento per chi è in ricerca…
Io non sono molto brava a dare suggerimenti e consigli: credo che ognuno possa trovare, dentro di sé, tutte le risposte, a patto che voglia cercarle. Il suggerimento è di non fermarsi mai di cercare e, soprattutto, di non aver paura di cercare e di scoprire. La vita è spesso imprevedibile e, quasi sempre, nel bene e nel male, non si accorda coi nostri desideri: è necessario adattarsi ad essa e, senza soccombere, cercare di trarre il meglio da ciò che offre. Posso lasciarvi un consiglio d'autore nel quale mi ritrovo perfettamente…
Tanta ammirazione va per la cara e preziosa Marina che ha saputo trarre da un grandissimo handicap uno scopo alla sua vita. Lasciarsi andare non cambia le cose, anzi le peggiora, trovare la forza per risalire è encomiabile. Tanti che vanno alla deriva per motivi meno importanti, dovrebbero meditare solo un attimo sulla forza di volontà e determinazione di Marina. Sei grande, Marina, e mi inchino dinanzi alla tua stupenda volontà. Il pc è un aiuto validissimo per tutti, è un mezzo d'informazione, uno strumento di lavoro e soprattutto nei casi di disabilità è una finestra sul mondo. Congratulazioni per il libro e per TUTTO, un grandissimo abbraccio e un grazie ad Annarita per averne parlato.
RispondiEliminaAnnamaria
Quoto il commento di Annamaria. Sono colpita e ammirata per tanta forza d'animo e vitalità.
RispondiEliminaMarina è un esempio per tutti noi e, soprattutto, per tanti giovani che, spesso, si lasciano abbattere dalle difficoltà della vita.
Un grazie ad Annarita per aver parlato di questa storia sul suo blog.
Le parole di Marina sono preziose e danno significato alla vita. Ammiro una così grande forza d'animo,amore per la vita e capacità di condividere i suoi pensieri e la sua esperienza.
RispondiEliminaGrazie, Marina, e auguri per il libro e per tutto.
Ciao, Annarita, a presto !
ciao, Annarita, buon inizio primavera anche a te, anche se con quest freddo...
RispondiEliminabaci
Salve a tutti! Ringrazio Annarita per la bella vetrina e per le belle parole di tutti voi. Un abbraccio e un arrivederci... magari nel mio blog! Marina
RispondiEliminaSorellina ho ripreso il post pubblicandolo nel mio ''...Cosi' e' se mi pare''.
RispondiEliminaVale
Marina, nessun grazie:). Sono io a ringraziare la fortuna che mi ha permesso di incontrarti in rete.
RispondiEliminaCi sentiamo presto sul tuo blog:)
Un abbraccio
annarita:)
Pier Luigi, ti ringrazio molto di aver ripreso il post sul tuo blog.
RispondiEliminaAbbraccioni
annarita.
@tutti: vi ringrazio, grata della vostra partecipazione.
RispondiEliminaUn abbraccio cumulativo.
annarita:)
Vado subito a dare un'occhiata... Grazie per la segnalazione...
RispondiEliminavado a dare una occhiatina al blog mentre ti saluto, cara prof, e, approfittando della tua ospitalità, mando un bacio anche a Marina.
RispondiEliminaEnzo
quando apprendo di questi esempi della forza di vivere, mi vergogno a sorprendermi di lamentarmi di inezie...
RispondiEliminaho letto l'intervista
grazie annarita
un bacio
saba
questa è la dimostrazione di quanto sia importante la nostra vita e questa testimonianza è la prova una grande forza d'animo sicuramente di una persona eccezionale, che andrò sicuramente a conoscere meglio, anche se virtualmente.....auguri e grazie per tutto quello che fai..
RispondiEliminaRoberta.
Ho letto l'intervista,la forza d'animo di questa donna è fuori dal comune.
RispondiEliminaNon so quanti avrebbero avuto la costanza e la volontà di mantenersi attivi,con un handicap fisico di questa portata!
Marina è un esempio,un faro...e la sua luce va seguita.
Grazie per avermela fatta conoscere.
Conoscevo già Marina, e chi la conosce non può che essere totalmente d'accordo con la presentazione che ne fai, cara Annarita!
RispondiEliminaAbbraccione!
P.S. Ma... il racconto? Che fine ha fatto, non prosegue??? ;-)
Dopo la lettura di questo post....mi sento piccola piccola e tutti i miei problemi, i miei malumori sono stupidaggini o, sicuramente, superabili in nome della vita che merita sempre di essere vissuta al meglio.
RispondiEliminaGrazie Annarita.
Ti ringrazio anch'io Annarita per avermi fatto conoscere una persona così "unica", che ci "insegna a vivere"
RispondiEliminaGrazie a te, ma soprattutto a Marina.
france
Grande donna... sì ci si sente piccoli e meschini con i nostri problemi ma anche grati di averla conosciuta: la sua testimonianza trasmette forza e serenità. grazie!
RispondiEliminaGrazie per la segnalazione! in certi momenti fa bene leggere queste testimonianze di vita e di forza.Mi ha fatto riflettere su come tante volte siamo deboli di fronte a piccole difficoltà e su come affrontiamo la vita .
RispondiEliminaelisa
Ringrazio ancora tutti voi per la partecipazione.
RispondiElimina@Mauro: il racconto proseguirà...non appena avrò un po' di tempo:)